Про Павла Клёпкина

[Sproot]

Новости: Лимфангиоматоз - а поможет ли Япония? (Новость от 16-го Мая 2013г.)

Только-что пришел ответ от доктора из Японии, которому я писал лично, а не в клинику. Не сказать, что ответ особо обнадеживающий (Японцы всегда не многословны), но на фоне всеобщего молчания, он очень значительно поднял настроение...
Дословно:
--------------
Your disease is very difficult. But, I want to
make good sugestion for you and your family. Please wait, I want to
discuss good treatment with my team.
---------------
Что означает примерно следующее:
Ваша болезнь очень тяжелая. Но я хочу сделать все возможное для вас и вашей семьи. Пожалуйста, ожидайте, мне нужно посовещаться с моей командой врачей о выборе наилучшего метода лечения.
(*** Имя доктора я убрал умышленно, дабы не нарушать секретности персональных данных - зарубежом - это особо критично.)
В общем, появилась еще одна клиника, которая не ответила отказом и пытается чтото предложить...

 

[Sproot]

Новости: Знаковый момент. Дело в направлении США набирает обороты. (Новость от 17-го Мая 2013г.)

Все очень мощно закрутилось…
Как я уже говорил ранее, с помощью моих хороших друзей из Новой Зеландии нам удалось выйти на международный Альянс по лимфангиоматозу – LGDA – они специализируются именно на такого рода лимфатических аномалиях… Это крупнейшая координационная организация в мире, она сотрудничает с сильнейшими клиниками и специалистами, которые занимаются подобными болячками…
Так вот сегодня состоялся полуторачасовой разговор с руководителем LGDA… и результат этого разговора был более, чем радующий – мне обещали помочь… сделать, все, что можно сделать… И подтверждений этих слов не пришлось долго ждать… Джек связался с самым сильным мед. Центром США в области сосудистых мальформаций – это Бостонский университет и переговорил с его руководителем… Хочу сказать, что даже эти люди, повидавшие огромное количество пациентов, констатировали, что случай достаточно тяжелый. И может быть именно это вызвало интерес у врачей такого уровня… т.к. по имеющимся данным, далеко не всех соглашаются там принять. В общем, меня готовы обследовать в Бостоне!
Помимо Бостона мне предоставили контакты других сильнейших клиник по данному направлению и обещали оказать всестороннюю поддержку, если придется туда ехать… дело вышло совершенно на новый уровень…. Раньше я искал, кто хоть както может мне помочь, сейчас этот вопрос уже не стоит т.к. найденные люди четко понимают, с чем имеют дело. На первый план вышел вопрос подбора конкретной команды врачей. Очень большое доверие внушает тот факт, что специалисты с разных частей света не работают разрозненно, они постоянно собираются, организуют конференции и делятся опытом т.е. опыт накапливается совместными усилиями и практически все случаи рассматриваются, также, коллегиально и все эти люди объединены в Альянс LGDA. В общем, я сейчас под большим впечатлением… не думал, что удастся добраться до такого уровня…
Сегодня отправил свои документы в Бостон, жду от них ответа… главное, что бы все это оказалось «подъемным».
Очень понравилось отношение – ощущается, что люди действительно понимают, о чем речь и хотят помочь чужому горю. Например, в Израильских ответах я не видел понимания сути вопроса… тут же все иначе… и сегодняшний день, единогласно, с друзьями назвали – переломным

 

[Sproot]

Минздрав не всемогущ. (Новость от 20-го Мая 2013г.)

Сегодня был в больнице… У заведующего сосудистым отделением. Был там не просто так, а под патронажем Минздрава.
Ну что сказать… моя копилка пополнилась еще одной бумажкой с отказом.
И то, что я пришел туда от Минздрава совершенно никак не сказалось на ситуации. Минздрав был откровенно удивлен такому факту… Полдня думал и предложил следующий вариант – собрать консилиум. Ну что ж, посмотрим, что получится… жду звонка…
Приятно то, что пытаются найти решение даже в нашей суровой действительности… в общем, о результате напишу.

 

[Sproot]

Ответ из Бостона (Новость от 21-го Мая 2013г.)

Сегодня пришел ответ из США. Несомненно, данное событие очень обрадовало. Во-первых, про меня не забыли, и во-вторых, очень быстро среагировали.
Прислали несколько весьма объемных анкет, запросили огромное количество документов, анализов и фотографий.
Подход очень серьезный без каких-либо излишеств. Например, к фотографиям требования очень строгие - как к освещению и фону, так и к качеству и к исполнению… Благо есть хороший друг, который по счастливой случайности – профессиональный фотограф – отозвался молниеносно – завтра фотосессия – хоть почувствую себя моделью )
Также, необходимо сделать перевод около 15-ти медицинских документов с русского на английский… сейчас нам помогает девушка Светлана с одноклассников, но одной ей очень тяжело…
Радует, что есть в наличии в принципе все, что нужно, кроме личного доктора и анализа Биопсии, но думаю, это не критично.
В общем, как только будут готовы все фото и документы, сразу отправляем их в Бостон… Там их обещают рассмотреть на консилиуме и выдать резюме по дальнейшим действиям – какое необходимо будет провести обследование и какое лечение. Единственное, что немного расстроило – это сроки рассмотрения документов… аж до 6 недель (очередь большая)… но это максимум, очень велика вероятность, что все пройдет быстрее…

 

[Sproot]

Анализ МРТ или два часа релаксации... (Новость от 22-го Мая 2013г.)

Ура! Сегодня состоялась процедура МРТ! Хочу сказать - Полнейший позитив! Отличное место, Отличнейшие врачи!! Ответственный подход! Вот везде бы в медицине так работали... и люди б с радостью ходили в больницы!!
С самого появления на пороге стала ощущаться дружелюбная атмосфера – и я понял, что все получится в лучшем виде!

Скажу так, вот если представить процедуру МРТ, которая делается одному человеку, то в моем случае таких процедур было непрерывно выполнено аж пять! Более двух часов меня обследовали в мощнейшем аппарате нашего города. Сначала без конрастирования, потом ввели контраст…
В целом – прикольно… На входе отобрали костыли – сказали, мол могут примагнититься – аппарат шибко мощный, отобрали обручальное кольцо, взамен выдали наушники… катают тебя туда-сюда в чреве магнитного монстра, «дышите-не дышите, не шевелитесь»... романтика… реально два раза чуть не заснул там, в общем – понравилось.
Детальное описание процедуры еще готовится врачами, но в целом анализ проведен успешно, к сожалению, этот анализ МРТ подтвердил результаты обследования СКТ, которое было сделано ранее… Поражение пошло наверх…. На сколько это опасно, сейчас никто сказать не готов, об этом смогут сказать лишь специалисты после детального изучения анализов и обследования… Результаты мне записали аж на два диска, что б мало ли, ничего не случилось – буду их отправлять… в общем, движемся дальше…

 

[Sproot]

Фотомоделью быть не просто (Новость от 23-го Мая 2013г.)

Сделали фотосессию, с соблюдением всех норм, которые требуются в Бостонской клинике.
Требовалось хорошее освещение, обязательно темный фон (синий или зеленый), вертикальное расположение камеры, жесткие требования к тому, что должно попадать в кадр и под какими углами, по макросъемке тонкости и еще много-много всего… Фотографии здесь не выкладываю сугубо из эстетических соображений… Если б не друг Юра, даже не знаю, чего б я делал, мы бы с супругой всего этого не смогли бы соблюсти… Да и техники у нас такой нет.
Зато я прочувствовал, каково быть фотомоделью… И скажу вам – это весьма и весьма не просто… замирать на длительное время, точные позы, расстояния… Бедные девчонки, которые все это терпят каждый день.

 

[Sproot]

Точку ставить пока рано, но вот жирную запятую. пожалуй, самое время! (Новость от 27-го Мая 2013г.)

Могу с гордостью сказать, что сегодня еще один очень значимый день! Подготовлен весь пакет документов, необходимый для отправки в Бостон. А с гордостью я это говорю, потому как, готовили этот пакет буквально "всем миром"! Помогали люди, которых месяц назад я совершенно не знал, не знал даже, что они есть.... а они не просто есть, они вот, они среди нас! Готовы предложить свою помощь, причем совершенно бескорыстно! И я даже не представляю, на сколько трудно было бы без них. И то, что пакет документов готов и отправлен в Бостон – это уже факт и осталось только ждать ответа. Поэтому здесь и сейчас я бы хотел поблагодарить всех людей, которые приняли в этом участие!

Огромнейший вклад в общее дело внесла замечательная девушка из Лондона - Светлана Копылова.... Несколько дней напролет она работала над труднейшими переводами медицинских документов - сложнейшая терминология и огромные объемы ее совершенно не напугали! Посмотрела, сказала «сделаем!!» и сде-ла-ла!!! Уникальная отзывчивость этой девушки вызывает огромное восхищение! Искрометный юмор и постоянно хорошее настроение сражает просто наповал при общении в скайпе! А серьезность и ответственность подхода вызывает неподдельное уважение – работа высочайшего класса! И даже после того, как переводы были готовы, Светлана отдавала их на проверку своей подруге Диане, которая в роли независимого эксперта проверяла переводы повторно! Вот что значит подход к делу по-английски!

Также, с переводами нам активно помогали еще две замечательные девушки - Юлия Мясниченко и Людмила Пономарева – спасибо Вам огромное за очень качественные и оперативные переводы документов!

Хотел бы поблагодарить Алексея Горшкова из Новой Зеландии за всестороннюю помощь в организации всего процесса переговоров и взаимодействия с клиниками и специалистами LGDA.

Юра Якушин, мой старинный друг, коллега – спасибо тебе за моментальное реагирование и организацию фотосессии с соблюдением всех требований и норм, запрошенных клиникой.

И это я назвал лишь тех людей, которые принимали активное участие на данном этапе.

Я нисколько не забываю ту огромную помощь, которую нам постоянно оказывают замечательные девушки, леди и дамы - они помогают нам справиться с нелегкой задачей поддержки наших групп в социальных сетях.

Ничуть не умаляю и значимость всех тех Людей, которые поддерживают меня, как материально, так и духовно! И именно с благодарностью к Вам я был сегодня в Храме! Спасибо Вам за поддержку!

Подводя промежуточный итог, хочу сказать, что проделана очень большая работа, пройден очень большой путь и сделано уже очень многое! Сейчас ждем скорейшего ответа из клиники и переходим к следующему этапу – обследованию, а затем и к лечению!

Еще раз, ВСЕМ огромное спасибо!!!

 

[Sproot]

Ожидание... (Новость от 1-го Июня 2013г.)

И вот вроде бы прошли все согласования, я дослал, что запросили из клиники, там, в свою очередь подтвердили, что все получено… Сейчас мои бумаги готовятся и, как только появится возможность, они попадут на суд коллегии специалистов… Консилиумы с участием специалистов со всего мира проходят в Бостонской клинике по средам… в какую именно среду будут рассмотрены мои документы – не известно, но по ихнему регламенту этот срок может составлять не более 6 недель…

Сегодня проснулся… и както непривычно было от того, что не надо сегодня готовить бумаги, не надо ехать по больницам за очередным анализом, не надо никого просить помочь с переводом или звонком… Необъяснимое чувство опусташенности… на столько я уже вжился в этот быстрый тем, когда за сутки спал по 3-4 часа, что от такого «выходного» стало както даже грустно… Но есть понимание, что все сделано правильно, что движемся к поставленной цели, что наша часть отработана и дело теперь за «ответом».

Теперь осталось самое трудное – ждать…. Ждать пока не ответят…

 

[Sproot]

(Новость от 3-го Июня 2013г.)
Сегодня я официально прекратил свое сотрудничество с нашим местным фондом "Подари здоровье ближнему", который, кстати, первым согласился мне помочь...
Справедливости ради, хочу сказать, что, не смотря ни на что, фонд в принципе не мало сделал для меня. Поэтому, лично у меня к нему претензий особо нет, не считая очень плохой отчетности и еще некоторых мелочей... Ну и мы не касались самой больной темы - финансовой... И честно говоря, нет никакого желания ее касаться т.к. нутром чувствую, что будет это напряженно...
Так все-таки, почему я это сделал? Это помогут Вам понять следующие материалы...

Новость на сайте Красного креста
http://redcrosskhv.ru/news/blagotvoritelnyj_fond_otkazyvaetsja_otdavat_pozhertvovanija_seme_rasskazovykh/2013-05-21-144

Репортаж по местным новостям от 20-го Мая:
http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=oVPF9IDo4sU


Репортаж от 30-го Мая:
http://www.youtube.com/watch?v=MGi6jVUMmIs&feature=youtube_gdata_player

Город у нас небольшой, информация расходится быстро...
И мы стали сталкиваться с некоторым недоверием людей из-за того, что мы сотрудничаем с этим фондом...
Казалось бы, причем здесь я.... я просто стал невольным заложником ситуации... но тем не менее...
Да и сказать честно, в финансовом плане, за почти два месяца сотрудничества, фонд както не шибко то и большой вклад внес... все результаты можно видеть в финансовых отчетах, которые я выкладывал ежедневно.
Более того, лично мне ситуация с Алиной кажется аморальной и бесчеловечной... судить, конечно, не берусь, пусть проверка разбирается... но в душе есть неприятный осадок...

В результате, на семейном совете, мы приняли решение прекратить сотрудничество с фондом... это решение было принято еще 21-го мая (и подтверждено письмом по электронке), но точку в этом вопросе получилось поставить лишь сегодня...

Скорее всего, предстоит еще поставить точки в финансовом вопросе т.к. оказалось, что в итоге я еще остаюсь должен какието деньги за какието затраты... надеюсь, что они покроются из бюджета средств, которые смог собрать фонд на мое лечение...
Ну а в целом - все нормально, движемся дальше...

Вот письмо, которое я отправил в фонд вчера, затем моя супруга отвезла его в бумажном виде к ним в офис и зарегистрировала у секретаря...
------------------------------
Здравствуйте, Евгений!

Я еще раз все хорошо обдумал и хочу повторно уведомить Вас о прекращении нашего с Вами сотрудничества.

Я приостанавливаю сотрудничество с фондом "Подари здоровье ближнему" до оглашения результатов следственной проверки деятельности фонда, связанной с делом Алины Рассказовой.
С 03.06.2013 я запрещаю дальнейшее использование моего имени, фотографий, документов и прочих материалов фондом "Подари здоровье ближнему", как для сбора средств на мое лечение, так и для рекламы самого фонда, где бы то ни было, включая СМИ, СМС-рассылки, интернет и прочие способы.
Прошу Вас отчитаться о собранных на мое лечение средствах по состоянию на 03.06.2013.
Возможности дальнейшего сотрудничества с фондом могут быть рассмотрены по результату следственной проверки.

С уважением,
Павел

 

[Sproot]

Состоялся консилиум... и состоялся раньше, чем планировалось...(Новость от 4-го Июня 2013г.)

Как я и говорил ранее, Минздрав собирался организовать консилиум по рассмотрению моего вопроса… Затем мне позвонил человек, который непосредственно занимается организацией консилиумов и сказал, что в виду того, что главный сосудистый доктор в командировке, консилиум получится собрать только после 10-го июня… Ну я в принципе ожидал, что это затянется, поблагодарил и попрощался… ну и забыл про это на некоторое время т.к. ждать было еще долго…. А тут вдруг в конце прошлой недели мне звонок… официальный голос мне вещает – «Павел Владимирович, ждем вас на консилиум в 14 часов в понедельник»… я ошеломленный, глянул в календарь на всякий случай, затем на телефон, собрался и выдавил – «Да, конечно, буду, спасибо».

Приезжаю в понедельник… в тот же самый кабинет, откуда я уже два раза выходил ни с чем… приехал заранее, жду… в кабинет потихоньку заходят всякие дяденьки, многих из них я уже знаю т.к. пересекался ранее. Затем пригласили и меня… Жену,
кстати, не пустили – таков регламент.

Захожу, вижу стул среди комнаты, а вокруг сидят эти дяденьки - лучшие специалисты нашего города… Профессора… Причем с разных клиник… Я даже немного засмущался по началу…
Начинается общение… По разговору было ясно, что мои документы изучены… задавали лишь уточняющие вопросы ну и по текущему моему состоянию много спрашивали, затем была беседа на тему возможности моего лечения, методов и т.п. – в общем, сугубо предметный разговор… я рассказывал все, что интересовало докторов… общение было легким, свободным, я ощущал, что меня понимают…

На оглашение результата пригласили супругу… 2013.06.04_konsilium1
Честно говоря, идя туда я был готов к полному противостоянию, к непониманию и безразличию… Не возможно передать мое ощущение словами, когда я выходил из кабинета… На консилиуме, наоборот, я встретил полное понимание, лояльность и желание помочь… никакого негатива вообще… не знаю, что произошло, но ожидал я совершенно другого… (наверное, исходя из предыдущего опыта). Заключение было вынесено примерно следующее – «Рекомендуется лечение за пределами Хабаровского края». Не знаю, что это означает на практике, но звучит вроде неплохо. Это заключение должно было попасть в Минздрав… Ну а что дальше мне предложат – пока не ясно, время покажет. В самом идеальном варианте я, конечно, надеюсь на поддержку государства при лечении заграницей. Да, это крайне маловероятно, но надежда есть., как говорится – «а вдруг выстрелит?!!»
Это направление у меня развивается параллельно основному, где я веду активные переговоры с зарубежными клиниками… но это уже другая тема.

 

[Sproot]

Минздрав не дремлет...(Новость от 17-го Июня 2013г.)

Вчера был в больнице по наставлению Минздрава. На этот раз еще круче – был у заместителя главного врача.

Увидел два очень-очень любопытных документа:
Первый – это Заключение консилиума, на котором я был 3-го Июня… Так вот в этом заключении черным по белому написано, что рекомендовано лечение за пределами России…
Но тем не менее документы готовятся в русскую клинику, об этом далее.
Второй – это письмо Людмилы Шлапацкой на имя нашего Губернатора… Эта женщина уже давно и упорно всячески помогает нам… про ее деятельность я узнал не сразу, но вот сейчас появляются первые плоды… оказывается, она разослала очень много писем во всевозможные инстанции… и вот реальные результаты!

В общем этот большой дяденька направил меня к очень милой, приятной и добродушной тетеньке, которая специализируется на том, что готовит документы на лечение за пределами нашего края… Не смотря на то, что у меня на руках есть отказы из ведущих клиник РФ, Минздрав активно готовит мои документы в Новосибирск и в Москву… объясняя это тем, что мои отказы получены в частном порядке, а им нужны официальные бумаги на Минздрав...

Документы обещали подготовить максимально быстро и отправить их на рассмотрение, правда надо еще анализов кучу сдать… но к счастью, основные исследования у меня есть на руках.
В первую очередь, мои документы готовятся на отправку в Институт лимфологии в Новосибирск (я там был безрезультатно), если там откажут, то документы пойдут в Москву(от туда у меня тоже есть два отказа)… ну а если и там откажут, то в этом случае у меня появится государственная поддержка при лечении заграницей – это, конечно, самый желаемый вариант, но пока все очень призрачно… и очень маловероятно…

Пока что продолжаем с нетерпением ждать ответа из США….

 

[Sproot]

Определилась дата рассмотрения документов в Бостонской клинике(Новость от 19-го Июня 2013г.)

Наконец-то определилась дата рассмотрения моих документов в Бостонской клинике – это стало известно в результате вчерашнего телефонного разговора с клиникой.

Мой случай будет рассмотрен коллегиально на большом мультидисциплинарном консилиуме. Т.к. эти консилиумы собираются всего один раз в неделю, дата рассмотрения моих документов назначена на 10-е июля, что в принципе не очень плохо, осталось не так много ждать. Конечно, очень надеялся, что рассмотрят пораньше, но, к сожалению, я не единственный, кто ищет там помощи и нужно соблюдать очередность… И с этим я солидарен. Самочувствие вроде бы тоже пока позволяет подождать…
Ближе к 10-му позвоним еще раз, дабы напомнить о себе и узнать, не изменилось ли чего в планах. Ну а пока ждем… параллельно попробую собрать пакет документов для визы и подтянуть свой английский… в общем, настрой боевой!

 

[Сергей Хребтов]

Паш !
У тебя все получится ! Дай Бог тебе сил и духу все это пройти !
Мы с тобой !!!

 

[товарищ Маузер]

Во теперь понятно что происходит. Паша, как английский подтягиваешь? Какие методы используешь?

 

[Андрюх@]

Павел, сил тебе духовных и физических!

 

[Doctor Fish]

Во теперь понятно что происходит. Паша, как английский подтягиваешь? Какие методы используешь?

Да какая те на фик разница?????
Тебе то это зачем знать?????
Ты можешь совет дать "какие методы использовать в подтягивании английского"??????

 

[Искандер]

Паша, ты СИЛЬНЫЙ человек !!!
Всё у тебя обязательнго получиться !

 

[Неопытный умник]

Я и вправду по ссылкам не ходил. А там, оказывается, такой круговорот событий! Удачи, Паша!

 

[Sproot]

Во теперь понятно что происходит. Паша, как английский подтягиваешь? Какие методы используешь?

Все зависит от уровня... сейчас мне порекомендовали заняться активным просмотром фильмов на американском языке (именно на американском)... т.е. это просто у меня английский не на нулевом уровне... но я чувствую, также, что словарь у меня маловат всеже... в этой области еще не определился с подходящим методом.....

 

[сыч]

Паш! Все получиться!!!!
Мы все с тобой!!!!